Merhabalar tekrardan Perfect Gazete okuyucuları.
Uzun bir aradan sonra sizlerle sosyal medyada da çok sık olarak karşılaştığınız SMA hastası çocuklarla ilgili araştırmalarımı paylaşmak istedim. Bu paylaşım sizlerin de ilgisini çeker ve bir kişi bile olsa bu girişime katkıda bulunmak ister diye umut ediyorum.
SMA nedir?
Spinal Müsküler Atrofi yani hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının maalesef en tehlikelisi SMA tip 1 çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Yutkunma, solunum zorluğu ve desteksiz oturamama gibi sorunlarla ölümcül olabiliyor. Bu etkileri azaltmak için gelişimi tamamlanmamış bebeklerde ilaç tedavisi ile hastalığın ilerlemesi yavaşlatılabiliyor. İngiltere, İsrail, Amerika ve Macaristan’daki tek dozda uygulanan bir tedavi sayesinde ise bu hastalığın hasarları geri çevrilebiliyor. Ama maalesef bunun ücreti ise beyaz yakalı bir anne-babanın hayal edemeyeceği milyon dolarlık bir ücret.
Elbette hemen hepiniz bu hastalığın gidişatından ve sosyal medya yoluyla bağışlar, satışlar ve yardımlar bu paraların toplandığı tek tük çocukları duymuşsunuzdur. Bu anlamda sosyal medyanın en büyük avantajı olan farkındalık arttırmanın avantajlarını görmezden gelemeyiz.
Peki biz bu kadar uzak mesafeden nelere yapabiliriz diye insanın aklı durmadan sorguluyor. Bazı sosyal medya gruplarının sayesinde online garaj satışları ve “Bana bir kahve ısmarlar mısınız” girişimleri sayesinde daha çok insana ulaşmak mümkün oldu.
Peki nedir bu girişimler? Hemen şu şekilde açıklayayım: Online garaj satışları, elden çıkarmak isteğiniz ikinci el eşya ve kıyafetlerinizi Facebook markete koyarken gelirini SMA’li çocuklar için bağışlayacağınızı belirtip koyarsanız, emin olun ki daha çok insan, alternatifinden daha istekli bir şekilde ürünleri satın alıyor. Aynı şekilde eğer online satışını yaptığınız el emeği göz nuru ürünleriniz varsa, ben şahsen ihtiyacımı gelirinin bir kısmını ya da tamamını bağışlayacak satıcılardan almayı tercih ediyorum. Sizler de her gün her çocuğa bağış yapmak yerine çorbaya bu şekilde tuz ekleyebilirsiniz. Satın almasanız bile sosyal medya hesabınızda paylaşabilirsiniz.
İkinci sevdiğim girişim ise “bana bir kahve ısmarlar mısınız?” etiketiyle arkadaşlarınızı bu postlara etiketleyip, bir günlük ya da bir haftalık kahve paranızı bir arkadaşınızın size kahve ısmarlamak adına bağışlamasını rica edebilirsiniz. Aslında miktarlar çok küçük gibi dursa da bir posttan 500-1000 dolar arası bağış toplandığını belirtmek isterim. Yani benim bir kahve paramdan ne olacak demeyin, söz konusu canlarıyla cebelleşen küçük bebekler ve aileleri olduğu zaman insanların yardımseverliği bu korkunç dünyada yüz gülümsetici bir değer.
Bütün bunların yanında bir de instagramda göçmen kadınların açtığı @birthdaychain adında bir hesap var ki o en sevdiklerimden. Eğer doğum gününüzü kutluyorsanız size hediye alınması yerine bu hesap sayesinde ilgili çocuklara bağış yapılmasını rica edebilirsiniz. Hem sizlerin de ihtiyacınız olmayan hediyelerle uğraşmanıza gerek kalmaz; aksine doğum gününüzde bir iyiliğe vesile olabilirsiniz.
O zaman sizleri de zamanınız oldukça bu karantina günlerinde arkadaşlarınızla online kahve ısmarlamanıza davet etmek istiyorum. SMA’li çocuklarla ilgili bir paylaşım gördüğünüzde lütfen es geçmeyin. Sizin o paylaşımlara geri dönecek ya da arkadaşlarınızı bir kahve içmeye davet edecek zamanınız var elbette ama bu çocukların maalesef yok!
Sevgiyle Kalın, Azer
SMA NEDİR
Nadir görülen bir hastalık olan SMA merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır.
Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir.
Görme ve işitme duyularını etkilemeyen hastalıkta kişinin zekâ seviyesi ise normal ya da normalin üzerindedir.
Hastalıkta görülen rahatsızlıkların şiddeti, SMA’nın başlangıç yaşı, ölüm yaşı ve hastanın sahip olduğu motor fonksiyonlara göre Uluslararası SMA Birliği klinik olarak SMA hastalarını dört tip gruba ayırmıştır.
SMA NASIL TEŞHİS EDİLİR?
SMA belirtileri sonucunda kişiler nöroloji uzmanına başvurması gerekir. Bebeklerde SMA’dan şüphelenilmesi durumunda çocuk nörolojisi uzmanına başvurulması gerekmektedir.
TEDAVİSİ NASILDIR?
SMA hastalığının henüz kesin bir tedavisi bulunamamıştır. Ancak bu konuda pek çok çalışma yürütülmektedir. 2016 yılında FDA onayı alan ve SMA hastalığı ilacı olarak da bilinen Nusinersen isimli bir ilaç mevcuttur.
Nusinersen ile SMN2 geninden protein üretimini artırmayı hedeflenir. İlaç şu an için sadece SMA Tip -1 hastalarına uygulanır. Yetişkinler üzerinde henüz klinik bir çalışma ve ilacın yan etkileri üzerinde yeterli araştırma bulunmamaktadır.
SMA hastalığı tedavisi, hastalığın belirtilerinin azaltılmasına yönelik olarak yapılır. Kişinin yaşam kalitesinin arttırılmasının hedeflendiği bu tedavi yaklaşımlarına ek olarak hekim, kapsamlı bir bilgilendirme yaparak hastalığın etkileri azaltmayı hedefler.
